Het LUMC zet OnlinePROMS in om patiënten met migraine te monitoren. Doordat patiënten via de Patient Journey App dagelijks hun hoofdpijndagboek invullen, krijgen zowel de patiënt als de zorgverlener inzicht in het beloop van de ziekte.
Gisela Terwindt is neuroloog-bioloog en hoogleraar Neurologie, in het bijzonder paroxysmale neurologische aandoeningen van het Leids Universitair Medisch Centrum.
“Patiënten geven aan dat ze het fijn vinden om het dagboek in te vullen. Dat zien we ook terug in de hoge respons. Er zijn zelfs patiënten die jaren geleden al zijn ontslagen en nog steeds het dagboek invullen.”
Uit onderzoek blijkt dat patiënten de details van hoofdpijn vaak vergeten. Hoeveel hoofdpijndagen iemand had, hoeveel en welke medicatie is ingenomen, of dit heeft gewerkt, etc. Wij zagen dat patiënten zelf hun eigen hoofdpijndagboekjes gingen maken. Zij kwamen met ingewikkelde schema’s en lappen teksten aanzetten waar wij als zorgverleners niks mee konden.
Vanuit zowel de patiënt als de zorgverlener was er behoefte om inzicht te krijgen in het beloop de hoofdpijn en daarom zijn we toen gestart met de ontwikkeling van het digitale hoofdpijndagboek. Via de app ontvangen patiënten iedere ochtend een push notificatie om de vragenlijst in te vullen. Deze data is vervolgens direct inzichtelijk voor zowel de patiënt via de app als voor de zorgverlener via het EPD.
Met de Patient Journey App hebben patiënten zelf direct inzicht in hun eigen data en daarmee ook betere grip op hun hoofdpijn. Daarnaast monitort de app het medicatiegebruik, waardoor zorgverleners het effect ervan beter kunnen meten en voorkomen wordt dat patiënten onbewust over bepaalde grenzen gaan. Het gebruik van de app beïnvloedt direct hun gedrag en aanpak.
Een ander groot voordeel is dat patiënten en zorgverleners precies hetzelfde overzicht zien, de patiënt op de telefoon, de zorgverlener in het EPD. Als ik of de verpleegkundige zorg op afstand verleent met een videoconsult, hoef je geen scherm meer te delen. We kunnen dus heel gericht met de patiënt praten en dat is voor beide partijen enorm prettig.
Tot slot, het grootste verschil met andere hoofdpijnapps is dat de patiënt niet bepaald of het een hoofdpijn dag was, maar een gevalideerd algoritme. Dat is ontzettend belangrijk omdat er allerlei factoren meespelen. Het hoofdpijndagboek is een gevalideerde tool waardoor je als zorgverlener over betrouwbare informatie beschikt.
Tijdens de ontwikkeling van het hoofdpijndagboek is de feedback van patiënten belangrijk geweest voor het optimaliseren van het hoofdpijndagboek. Wat we bijvoorbeeld hebben aangepast is het tijdstip van de push notificatie voor het invullen van de vragenlijst. Die staat nu zo ingesteld dat patiënten deze krijgen als ze opstaan en in de meeste gevallen nog niet naar hun werk zijn. Dat wordt als het prettigste moment ervaren om de vragen over de hoofdpijn van gisteren in te vullen. Als ze het dan toch vergeten, krijgen ze ’s avonds nog een extra push notificatie. Een voorbeeld van kleine, simpele aanpassing die het gebruikersgemak enorm verhoogd.
We kunnen de hoofdpijnzorg in Nederland naar een hoger plan trekken als we dezelfde tools gebruiken. Bijvoorbeeld voor de dure geneesmiddelen tegen hoofdpijn die op markt komen waarbij je als patiënt aan bepaalde voorwaarden moet voldoen om hiervoor in aanmerking te komen en dit als zorgverlener moet kunnen aantonen. Als we allemaal dezelfde tool gebruiken, zouden we dat gezamenlijk kunnen aantonen.
Daarnaast is samenwerking met de anderhalvelijnszorg belangrijk. In plaats van dat de patiënt lang in het ziekenhuis onder controle blijft, zou de zorg eerder bij de huisarts belegd kunnen worden omdat je allemaal in hetzelfde systeem kunt kijken hoe het met de patiënt gaat. Dat betekent dat je zorg op afstand kunt bieden en je met de huisarts of praktijkondersteuner kunt overleggen, zonder dat die patiënt steeds naar het ziekenhuis hoeft te komen. Dat gaat uiteindelijk ook kostenbesparend werken.
Tegelijkertijd kun je de data gebruiken om onderzoek te doen. Iets dat we binnen LUMC al veel doen. Zo gaan we ons de komende jaren richten op triggers, factoren die hoofdpijn uitlokken. Een van de belangrijkste vragen van patiënten met hoofdpijn is namelijk: waarom heb ik op een bepaald moment een aanval? Dat kun je alleen onderzoeken als ze deze triggers goed bijhouden.
De samenwerking met OnlinePROMS is heel prettig. Het gaat om belangrijke patiëntgegevens en we zetten het hoofdpijndagboek in als diagnostisch monitoringsinstrument dus het moet aan alle voorwaarden voldoen. Wij hebben de kennis over hoofdpijn en jullie over de tools, daarmee is OnlinePROMS de juiste partner voor ons.