Treant zet OnlinePROMS in om patiënten tijdens de palliatieve fase te ondersteunen. Door het vroegtijdig signaleren van symptoomlast, kunnen zorgverleners de patiënten zoveel mogelijk kwaliteit van leven bieden tijdens de laatste levensfase.
Bron: Wietske Zijnge en Rinie Huitema (november 2022).
Wietske Zijnge (rechts) is verpleegkundig specialist pijn- en palliatieve zorg en Rinie Huitema (links) is pijn- en palliatief consulent. Beide zijn werkzaam in Treant op de pijnpoli en in de kliniek voor pijn- en palliatieve patiënten.
Bij patiënten in de palliatieve fase is het vroegtijdig signaleren van symptoomlast erg belangrijk. Uit onderzoek blijkt dat symptomen vaak niet of té laat worden gesignaleerd. Op het moment dat je een toenemende symptoomlast vroeg signaleert, kun je als zorgverlener een pro-actief beleid voeren om patiënten zoveel mogelijk kwaliteit van leven te bieden en problemen in de toekomst voorkomen.
Om de symptomen tijdens de palliatieve fase in kaart te brengen, hebben we een digitaal symptoom dagboek ontwikkeld. Via de Patient Journey App vult de patiënt iedere twee weken een vragenlijst* in. De patiënt geeft onder andere op een schaal van 0 tot 10 aan hoeveel last hij/zij ervaart op de meest voorkomende symptomen tijdens de palliatieve fase. Op basis van de gegeven antwoorden ontvangt de patiënt adviezen en praktische tips op de tijdlijn van de app en kunnen ze aangeven of ze behoefte hebben aan contact. Als zorgverleners zien wij de gegeven antwoorden direct terug in het EPD. We ontvangen ook een signaal als de patiënt aangeeft veel last te hebben van één of meerdere symptomen.
We hebben al eens eerder gewerkt met een app, maar dat was alleen gericht op de pijnscores. Dat is wel het meest voorkomende symptoom tijdens de palliatieve fase, maar niet genoeg. Met het symptoom dagboek kunnen we de patiënt veel meer bieden én ook onszelf als zorgverlener
Het symptoom dagboek geeft de patiënt een gevoel van veiligheid. Als wij bijvoorbeeld zien dat een patiënt een hoge symptoomlast heeft, signaleren wij dat direct. We kunnen dan contact opnemen met de patiënt om te bespreken wat we kunnen doen om ervoor te zorgen dat de patiënt minder last ervaart. Het zorgt ook voor een stukje bewustwording bij de patiënt zelf. Doordat de app informatie geeft over de symptomen, weten patiënten dat het benoemd mag worden, dat de symptomen er zijn en er vaak iets aan te doen is. Dit geeft de patiënt ook meer regie.
Voor de zorgverlener zijn er ook veel voordelen. Allereerst het tijdig signaleren van symptomen. Als een patiënt bijvoorbeeld aangeeft erg misselijk te zijn of veel pijn heeft, ontvangen wij een signaal waardoor wij veel sneller kunnen ingrijpen. Daarnaast zijn de antwoorden van de patiënt direct inzichtelijk via ons EPD zodat we in één oogopslag de voortgang kunnen inzien. Op deze manier kunnen we zorg op maat bieden en ook samenwerken met andere specialismen. Tot slot maakt het de drempel lager om het gesprek aan te gaan over de palliatieve fase. Je bespreekt makkelijker onderwerpen die je anders misschien niet zou bespreken, omdat je bijvoorbeeld denkt dat ze niet spelen en/of de patiënt er geen behoefte aan heeft.
Sinds een paar maanden maken de eerste patiënten gebruik van app. Tot nu toe krijgen we terug dat het symptoom dagboek ze een gevoel van veiligheid geeft. Het idee dat er vanaf de zijlijn wordt meegekeken ervaren ze als zeer prettig. Verder voelen ze zich vereerd dat ze de eerste zijn die gebruik mogen maken van de app. De patiënten vinden dat er genoeg informatie in staat en voldoende push notificaties worden verzonden. Sommige vinden het taalniveau hier en daar nog iets te moeilijk dus daar gaan we mee aan de slag. Ook van de mantelzorgers krijgen we terug dat ze de app fijn vinden. Het is overzichtelijk en prettig om mee te kunnen kijken met de patiënt. Zo helpt een dochter haar moeder met het invullen van de vragenlijst als ze er even niet uitkomt.
We zijn druk bezig om de samenwerking met andere specialismen binnen Treant op te zoeken. De palliatieve zorg beperkt zich niet tot één afdeling dus daar ligt nog een uitdaging. Daarnaast zou het mooi zijn als we de app kunnen uitbreiden in alle ziekenhuizen in de regio Drenthe – Groningen, het gebied waar Treant zorg biedt en vervolgens natuurlijk in heel Nederland. De samenwerking met de huisartsen staat ook hoog op het lijstje. Als een patiënt niet meer onder behandeling is in het ziekenhuis, kan hij/zij toch gebruik blijven maken van de app zodat je als zorgverleners de patiënt gezamenlijk kunt opzoeken en zorg kunt bieden.
Inhoudelijk zijn we erg tevreden. We houden de richtlijnen goed in te gaten zodat we het symptoom dagboek up-to-date houden. Verder zijn we vooral erg benieuwd naar de bevindingen van de patiënten, of ze er iets aan hebben en dat we op basis van de ervaringen van patiënten de app kunnen verbeteren. Uiteindelijk zijn het de patiënten waar we het voor doen.
De samenwerking met OnlinePROMS verloopt goed. In een ziekenhuis kunnen dingen soms iets langer duren, maar jullie zijn erg geduldig in het maken van afspraken. Jullie input qua kennis is ook sterk. Palliatieve zorg is niet jullie zogenaamde ‘core business’, maar jullie hebben inhoudelijk waardevolle toevoegingen. Daarnaast kunnen jullie ons af en toe ook goed terughalen uit het vakjargon zodat het begrijpelijk is en blijft voor de patiënt.
*Utrecht Symptoom Dagboek - Rotterdam (USD-R)